更新時(shí)間：2022-06-25 12:15:25作者：admin2
我是紅斑狼瘡患者，今年36歲了，得這個(gè)病有十幾年了，最嚴(yán)重的時(shí)候尿蛋白3+，白細(xì)胞2.1，血液白蛋白最低的時(shí)候30不到，貧血，反復(fù)高燒，口腔面全潰瘍，沒(méi)辦法吃飯，整個(gè)人瘦了差不多二十斤，住院治療了半個(gè)月，用藥主要是激素，后來(lái)病情穩(wěn)定以后激素量維持在每天兩粒，還有紛樂(lè)。
2011年結(jié)婚，后來(lái)一直遵醫(yī)囑按時(shí)吃藥、定期復(fù)查，婚后一年懷孕了，孕前期停藥，后面也是遵醫(yī)囑在服藥，2012年10月順利生下女兒，很感恩，我們一家三口奮斗在蘇州，老公上班，我就在家?guī)Ш⒆幼鲎黾覄?wù)，因?yàn)樯眢w原因沒(méi)有出去上班，有紅斑狼瘡的人最怕?lián)Q季的時(shí)候，因?yàn)樘鞖夂隼浜鰺岬暮苋菀赘忻埃坏└忻傲司腿菀撞∏閺?fù)發(fā)，我剛生完孩子那幾年基本上隔個(gè)一年就會(huì)在入冬的時(shí)候進(jìn)一次醫(yī)院住個(gè)十來(lái)天，因?yàn)楦忻耙饋?lái)發(fā)燒，狼瘡就活動(dòng)了，這幾年好多了，孩子慢慢大了，沒(méi)那么累了，身體狀況也好多了，但是仍然堅(jiān)持吃藥還有定期復(fù)查，不過(guò)去年開(kāi)始血壓有點(diǎn)高，又加了降壓藥，總體來(lái)說(shuō)控制的還不錯(cuò)。
紅斑狼瘡屬于免疫系統(tǒng)疾病，目前不能治愈但好好治療、好好保養(yǎng)身體生活質(zhì)量還是挺好的，只不過(guò)因?yàn)殚L(zhǎng)期服用激素的原因，會(huì)臉部浮腫，沒(méi)有以前那么好看了，但是沒(méi)辦法，誰(shuí)愿意得這個(gè)病呢，記住一點(diǎn)，千萬(wàn)不要擅自減藥量／停藥，一定要聽(tīng)醫(yī)生的話，不要?jiǎng)诶?，注意營(yíng)養(yǎng)，適當(dāng)鍛煉，好好享受生活，享受人生，以上希望對(duì)紅斑狼瘡的病友有幫助。
我的同學(xué)秋萍，34歲的時(shí)候過(guò)世了，就因?yàn)樗昧思t斑狼瘡， 就因?yàn)榧依锔F，就因?yàn)樗岵坏眯菹?，最終失去了寶貴的生命， 這真的是一個(gè)悲傷的故事啊！
1991年，21歲的秋萍中專畢業(yè)。畢業(yè)以后，秋萍并沒(méi)有馬上 找到工作，因?yàn)楫?dāng)時(shí)就業(yè)情況非常嚴(yán)峻，真是一個(gè)蘿卜一個(gè)坑，每個(gè)單位人滿為患，秋萍的父母是一個(gè)本本分分的農(nóng)民，沒(méi)有任何社會(huì)關(guān)系，所以秋萍的工作一直沒(méi)有得到妥善的安排。
沒(méi)有工作的秋萍暫時(shí)在家務(wù)農(nóng)， 每天都曬的黑不溜秋的， 一個(gè)二十多歲的大姑娘，每天跟著父母下地干活，沒(méi)有任何業(yè)余愛(ài)好，也不和別人接觸，秋萍得了憂郁癥。
得了憂郁癥的秋萍更找不到工作了，眼看一年一年的過(guò)去了， 堂堂的一個(gè)中專生變成了一個(gè) 只知道干農(nóng)活的老姑娘。父母看在眼里，急在心里。這個(gè)時(shí)候妹妹出嫁了，自從妹妹出嫁以后，秋萍的病越來(lái)越厲害了。
萬(wàn)般無(wú)奈下，父母找到了媒婆，讓媒婆一定要把秋萍找一個(gè)婆家，窮一點(diǎn)都沒(méi)關(guān)系，只要不嫌棄秋萍。既然這么說(shuō)了，媒婆心里有數(shù)了，媒婆幫秋萍介紹了一個(gè)男朋友。這個(gè)男朋友叫阿秋， 阿秋家有兄弟四個(gè)，阿秋是老二。老大結(jié)婚以后把家里已經(jīng)挖空了，輪到阿秋的時(shí)候，父母已經(jīng)沒(méi)有錢(qián)給他結(jié)婚了，因?yàn)樗€有兩個(gè)弟弟在上學(xué)。
秋萍的父母也沒(méi)有多計(jì)較了， 結(jié)婚的彩禮只要了一輛自行車(chē)，然后就把秋萍嫁過(guò)去了。
結(jié)婚以后，秋萍的憂郁癥好了一點(diǎn)，阿秋開(kāi)始對(duì)她還算不錯(cuò)的。 第二年，他們生了一個(gè)女兒， 坐月子的時(shí)候，婆婆因?yàn)橐赊r(nóng)活，沒(méi)有時(shí)間服侍她。娘家媽媽因?yàn)樗呐畠?，也懶得去服侍她。因?yàn)槟锛覌寢屪约荷怂膫€(gè)女兒，女兒又生了女兒，她不想去看她。
在沒(méi)有人服侍月子的情況下， 秋萍自己在月子里就下冷水還要干活，因?yàn)槟菚r(shí)候年輕也沒(méi)什么毛病。出了月子以后，秋萍就和婆婆分家了，分家以后的秋萍更苦了，更累了。 每天背著孩子下地干活，孩子也曬得黑不溜秋，大人也曬得黑不溜秋。
秋萍有一個(gè)習(xí)慣，下地干活，不喜歡戴帽子， 臉上曬的紅撲撲的，當(dāng)時(shí)看上去還好看。可是時(shí)間長(zhǎng)了，臉上長(zhǎng)出了紅斑。秋萍也沒(méi)有當(dāng)回事，繼續(xù)下地干活。 就這樣，年復(fù)一年， 秋萍邊帶娃邊干活，老公在一個(gè)工廠上班，也掙不了幾個(gè)錢(qián)回來(lái)。而且老公迷上了賭博，每年掙的錢(qián)，都不夠他賭的。秋萍對(duì)老公無(wú)可奈何，只好自己在地里多種一點(diǎn)，希望多一點(diǎn)收成。
秋萍臉上斑越來(lái)越多了， 不僅僅臉上的斑多，自己的身體也越來(lái)越不行了，突然有一天手使不上力氣了。 秋萍心里著急??！ 手不能動(dòng)，莊家又要收割了。 娘家媽媽知道了，趕快讓她去醫(yī)院看一看。不查不知道，一查嚇一跳，醫(yī)生說(shuō)她得了紅斑狼瘡。 秋萍是欲哭無(wú)淚，叫天天不應(yīng)，叫地地不靈。
秋萍治病沒(méi)錢(qián)，老公也拿不出來(lái)錢(qián)，娘家媽媽借了好多親戚， 也沒(méi)有借到多少，秋萍在醫(yī)院里住了一段時(shí)間，眼看著媽媽借來(lái)的錢(qián)也花光了，秋萍掙扎著出院了。
出院以后，老公仍然沉迷賭博， 秋萍還要打起精神去干農(nóng)活。 因?yàn)榉N在地里的莊稼沒(méi)有收回來(lái)，好可惜的?？偹惆亚f稼收回來(lái)了，秋萍又一次病倒了。這一次進(jìn)醫(yī)院，再也沒(méi)回來(lái)了。
題主問(wèn)：你身邊有得過(guò)紅斑狼瘡的人嗎？他（她)最終的結(jié)局怎么樣了？
有的，我身邊有一個(gè)同學(xué)，得了這個(gè)紅斑狼瘡， 因?yàn)樗齽诶圻^(guò)度，曬太陽(yáng)過(guò)多，得了這個(gè)病，也沒(méi)有得到很好的治療，最終失去了生命。
我們一定要引以為戒，有了小毛病，一定要去治療，人不能太勞累了，家庭成員一定要關(guān)心身邊的人，有了病咱不怕，一定要好好的去治療，好好的去修養(yǎng)，要不然后悔莫及?。?/p>
最后，喜歡汪阿姨問(wèn)答的友友別忘了點(diǎn)關(guān)注哦！